Jean-Dominique Bauby (París, 23 de abril de 1952, Paso de Calais, 9 de marzo de 1997) fue un editor de una revista francesa, que a los 43 años sufrió un accidente cerebrovascular. Él quedó con la secuela del síndrome del enclaustramiento, (locked-in síndrome), el cual se conoce como una enfermedad neurológica caracterizada por la parálisis completa de los músculos voluntarios, exceptuando los músculos de los ojos. Los pacientes que padecen esta patología están conscientes, pero son incapaces de hablar, moverse o tener contacto con el exterior, como si estuvieran “atrapados en su propio cuerpo” y sólo se pueden comunicar con movimientos de los ojos y con el parpadeo. En la enfermedad no hay un tratamiento especifico y/o cura.
Con todo lo que conlleva el padecimiento, Bauby pudo ser el autor del libro titulado “La escafandra y la mariposa”, el cual se escribió bajo un especial cuidado de una terapeuta, a quien le dictaba sus pensamientos y experiencias por medio de los parpadeos que realizaba. Se estima que el libro pudo ser escrito con aproximadamente 200.000 parpadeos por parte de Bauby (le iban mostrando las letras una a una y cuando llegaba la letra que él necesitaba, parpadeaba), una vez publicado en 1997, este libro se convirtió en un best- seller, aunque tres días luego de la publicación el autor muere producto de una neumonía. La obra se ha traducido en diferentes idiomas al de la versión original que fue en francés, además en 2007 se estrenó la versión adaptada al cine el cual tuvo nominaciones a los premios Oscar, y llevó el mismo nombre del libro.
«Si dejo de lado el ojo, dos cosas no están paralizadas: mi imaginación y mi memoria. Son las únicas dos salidas para escapar de mi escafandra«
El relato del libro lleva toda la experiencia que tiene el paciente encerrado en su propio cuerpo, en donde compara la sensación de estar usando una escafandra (el traje que era usado por los buzos para sumergirse en el mar), donde la persona queda sin contacto exterior, y solo puede visualizar lo que le permite el vidrio enfrente de la cara. Bauby relata que así se sentía su cuerpo completamente inmóvil. Aunque, por otro lado, estaba la sensación de libertad que le permitía su mente, por ello comparaba esa sensación como la de una mariposa, en donde podía compartir con su mundo interior e interactuar con sus recuerdos y sentimientos.
«Hoy mi vida parece una sucesión de pequeños fracasos. Mujeres que no supe amar, oportunidades que no aproveché, momentos de felicidad que dejé escapar. Una carrera cuyo resultado conocía de antemano, pero no escogí al ganador. ¿Habré sido ciego y sordo, o hacía falta un desastre para que hallara mi verdadera naturaleza?«
El libro lleva a una reflexión de lo que podemos hacer con nuestra vida, vista desde una persona enferma y que tiene todas las limitaciones para moverse, además plantea la posibilidad de todos los logros diarios que obtenemos, pero en realidad poco valoramos.
«¡Tres pisos de escaleras a los 93 años! Los dos estamos encerrados. Tú, prisionero de tu cuerpo; yo, de mi apartamento. Recuerda esto«
Esta frase es el relato que hace cuando su padre lo llama, haciendo referencia que la última vez que se vieron él lo afeitó. Además, que a los 93 años el padre no tiene la posibilidad de bajar las escaleras de su casa, pero con una cálida llamada le manifiesta el dolor en el que está inmerso, además dice “debe ser difícil hablarle a un hijo el cual no te puede responder”. El abordaje del libro puede ayudar a que los profesionales de la salud reconozcan la importancia que tienen los sentimientos en los pacientes, todos los pesares y las angustias, pero al mismo tiempo a disfrutar de las pequeñas cosas que se nos ofrecen día a día.
«Mi escafandra lleva conmigo al fondo del mar, no me importa que me arrastre al fondo. Porque también es mi mariposa«
Conoce más del autor. Anibal Arteaga. Enfermero, especialista en epidemiologia, magister en salud pública y planificación sanitaria y doctor en epidemiologia y bioestadística.
Bibliografía
Bauby JD. La escafandra y la mariposa. Barcelona: Plaza y Janés editores, S.A.; 1997.
León-Carrión J, van Eeckhout P, Domínguez-Morales Mdel R. The locked-in syndrome: a syndrome looking for a therapy. Brain Inj. 2002 Jul;16(7):555-69. doi: 10.1080/02699050110119466.
Foto por Pixabay en Pexels.com
BrainKers 
La idea de la vida sin la posibilidad de realizar ningún movimiento físico es inimaginable para muchos, es incluso aterradora para la mayoría de personas, pues es un sentimiento que se puede asemejar con el sentimiento de estar encarcelado en una celda que te restrinja completamente de cualquier movimiento.
El síndrome de enclaustramiento es el padecimiento que retrata a la perfección el sentimiento anteriormente mencionado, pues este se caracteriza por presentar en las personas que lo padecen un estado de conciencia con cuadriplejia y parálisis completa de los nervios craneales, y por ende de los músculos, excepto los que controlan el movimiento ocular. Estos no se ven afectados, pues están controlados por nervios que se originan en una parte del cerebro que no sufren las consecuencias causadas por este transtorno neurológico.
El caso específico del autor francés Jean-Dominique Bauby nos muestra un ejemplo de primera mano del día a día y la realidad de una persona que padezca ente síndrome, y no solo eso, sino que también ejemplifica la resiliencia en el proceso de salir adelante y continuar con la vida, sin importar la dificultad de este proceso.
La escafandra y la mariposa, da como ejemplo esa “escafandra” la cual es causada por un daño en el tronco cerebral, atrapa a el autor en traje grueso y pesado que lo restringe de poder moverse en lo absoluto, pero es un traje del cual no puede salir, pues es su propio cuerpo.
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La idea de la vida sin la posibilidad de realizar ningún movimiento físico es inimaginable para muchos, es incluso aterradora para la mayoría de personas, pues es un sentimiento que se puede asemejar con el sentimiento de estar encarcelado en una celda que te restrinja completamente de cualquier movimiento.
El síndrome de enclaustramiento es el padecimiento que retrata a la perfección el sentimiento anteriormente mencionado, pues este se caracteriza por presentar en las personas que lo padecen un estado de conciencia con cuadriplejia y parálisis completa de los nervios craneales, y por ende de los músculos, excepto los que controlan el movimiento ocular. Estos no se ven afectados, pues están controlados por nervios que se originan en una parte del cerebro que no sufren las consecuencias causadas por este transtorno neurológico.
El caso específico del autor francés Jean-Dominique Bauby nos muestra un ejemplo de primera mano del día a día y la realidad de una persona que padezca ente síndrome, y no solo eso, sino que también ejemplifica la resiliencia en el proceso de salir adelante y continuar con la vida, sin importar la dificultad de este proceso.
La escafandra y la mariposa, da como ejemplo esa “escafandra” la cual es causada por un daño en el tronco cerebral, atrapa a el autor en traje grueso y pesado que lo restringe de poder moverse en lo absoluto, pero es un traje del cual no puede salir, pues es su propio cuerpo.
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