Una experiencia subjetiva
La demencia es la principal causa de discapacidad en personas de edad avanzada, su prevalencia ha venido en aumento en los últimos años, generando un impacto significativo a nivel socioeconómico. Un diagnóstico oportuno es clave para un tratamiento pertinente y adecuado, al inicio el diagnóstico puede producir miedo ya que amenaza el sentido de existencia de la persona, hay miedo en que la aceptación del diagnóstico signifique perder la autonomía.
Las personas con demencia reconocen los cambios en su capacidad cognitiva, la percepción de pérdida de memoria es la que genera un mayor impacto en términos de experiencia. Sin embargo, se sabe que las personas que están informadas y están al tanto de los síntomas, son más propensas a aceptar las dificultades y aceptar la ayuda de los otros. En cambio, los que tienen poca consciencia de enfermedad con frecuencia luchan para entender lo que esta pasando en sus vidas, dando como resultado frustración, pena y dificultad para aceptar la ayuda externa.
La memoria no es lo único que se afecta en las personas con demencia. En las emociones hay miedo e incertidumbre, hay períodos de depresión y resistencia al diagnóstico, hay rabia, pena, inseguridad y frustración que surge por la disminución de habilidades, generando distanciamiento hacia las actividades que antes hacía, disminución de la confianza o falta de apoyo. En otros casos, la reducción de la actividad se da como mecanismo para manejar el estrés ante la frustración de no completar las tareas o debido a la frustración de no lograr el estándar esperado. Es importante entonces estimular la participación, la habilidad para iniciar actividades, mantener roles, rutinas, independencia y mantenerlos involucrados en la comunidad.
Las personas con demencia también experimentan sensación de pérdida de control, pérdida de independencia y pérdida de autonomía, en situaciones o momentos donde se sienten inhabilitados por los otros para determinar lo que pasa en sus vidas. Ellos son conscientes de su cambio en la habilidad para tomar decisiones, cumplir compromisos y responsabilidades, también parecen ser conscientes del carácter progresivo y la necesidad de mayor ayuda con el paso del tiempo. Lo que desean es ayuda respetuosa, sensible y proporcionada a su nivel de habilidad y necesidad, permitiendo que se mantenga la independencia, dignidad y el sentido de sí mismo.
En la conexión social, hay dificultades por la disminución de las habilidades comunicativas, les es difícil conversaciones significativas, lo que los hace sentir inadecuados, avergonzados y los lleva a la evitación o el aislamiento. El sentirse impedidos o una carga los lleva también a aumentar sus sentimientos de aislamiento y la tendencia a evitar contacto con otros. Recordemos que las relaciones interpersonales son cruciales para la calidad de vida, ayudan a comprender y cuidar, pero también dan motivación, cercanía, intimidad, sentimiento de pertenencia, propósito y compañía. Los vecinos, amigos y la comunidad local son importantes, una ayuda compresiva y respetuosa, que se dá cuando se requiere, lleva al mantenimiento de la participación, a preservar el sentido de control, los roles y los estatus. Una ayuda excesiva y la sobreprotección lleva a la sensación de desempoderamiento, disminución de habilidades y pérdida del sentido de control y autonomía.
Recomendaciones para los cuidadores:
-Las personas con demencia valoran poder usar espacio al aire libre, es importante la familiaridad de los espacios y objetos, donde se pueda mantener un sentido de coherencia y una rutina diaria.
-Evite la sobreprotección y limitar las actividades en las cuales el paciente todavía puede participar, brinde ayuda amable, a la medida del requerimiento de la persona, reconociendo su autonomía e identidad.
-Mantener una perspectiva optimista, conservar la esperanza, el buen humor y la aceptación de la enfermedad ha demostrado que mejora la adaptación del paciente y de la familia.
-Es necesario un reajuste a las expectativas. respecto a las habilidades, rol y relaciones. Es importante adaptar rutinas, evitar ambientes de alta exigencia y ajustar las relaciones sociales.
Conoce más de la autora: Lina Carreño. Médico general de la Universidad de Boyacá, residente de psiquiatría de la Corporación Universitaria Remington.
Bibliografía
Górska S, Forsyth K, Maciver D. Living With Dementia: A Meta-synthesis of Qualitative Research on the Lived Experience. Gerontologist. 2018 May 8;58(3):e180-e196. doi: 10.1093/geront/gnw195.
BrainKers 
La demencia cuando se trata de un ser querido se convierte en una experiencia retadora tanto para el paciente como para su familia, por lo tanto es indispensable el apoyo y comprensión, pero sobre todo brindar los cuidados adecuados y necesarios para así gestionar esta enfermedad de la mejor manera y que la calidad de vida de esa persona pueda ser lo más normal posible, ya que como sabemos, la demencia en sí no causa la muerte pero sí hace que la persona sea más propensa a adquirir nuevas enfermedades y no sólo fisiológicas, sino también, psicológicas, ya que la persona entra en un estado de pérdida de autonomía que conlleva a que el paciente se sienta como una “carga” para su familia. Estas son algunas recomendaciones que podemos seguir para evitar y prevenir la demencia en la adultez como lo es por ejemplo, ejercitándonos para mantener un peso saludable, dormir lo suficiente, evitar al máximo el alcohol y controlar nuestros niveles de estrés. Aunque hay que tener en cuenta que la genética también juega un papel importante hay que estar alertas si algún familiar cercano a nosotros padeció o padece de esta enfermedad para así tomar medidas a tiempo y seguir estas recomendaciones para que el riesgo de padecer demencia disminuya.
Me gustaMe gusta
Es motivo de alegría observar cómo tantos años de investigación han dado sus frutos. El tema de la demencia senil está ahora mucho mejor documentado y existen métodos más efectivos para brindar un trato adecuado a quienes la padecen. Gracias a las innovaciones contemporáneas en medicina, fruto del esfuerzo colectivo de muchos genios en el campo, la esperanza de vida se ha incrementado. Esto implica que más personas alcanzan la tercera edad, lo que a su vez ha resultado en un aumento en los casos registrados de demencia. Además, me conmueve saber que ahora las personas que atraviesen situaciones así puedan preservar su autonomía y, en esencia, su humanidad. Esta evolución en el cuidado y tratamiento de la demencia no solo beneficia a quienes la padecen, sino que también alivia la carga de sus familias y seres queridos. Es un recordatorio poderoso de la capacidad humana para colaborar y avanzar en la búsqueda de soluciones para desafíos complejos como este. Estos avances en la comprensión y el manejo de la demencia son un testimonio del poder del conocimiento y la dedicación colectiva. Nos recuerdan que, a pesar de los desafíos que enfrentamos, la ciencia y la compasión pueden marcar una diferencia significativa en las vidas de quienes luchan contra esta condición. Que cada pequeño paso hacia adelante en la investigación y el cuidado de la demencia sea una fuente de esperanza y motivación para seguir adelante en esta importante labor.
Me gustaMe gusta